Mais uma vitória do CODENE, através de sua Comissão Temática de Saúde.

Áse.

ESTADO DO RIO GRANDE DO SUL
ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA
Gabinete de Consultoria Legislativa

DECRETO Nº 45.555, DE 19 DE MARÇO DE 2008.
(publicado no DOE nº 055, de 20 de março de 2008)

Institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.

A GOVERNADORA DO ESTADO DO RIO GRANDE DO SUL, no uso da
atribuição que lhe confere o artigo 82, inciso V, da Constituição do Estado,

considerando a necessidade de garantir políticas de atenção integral à saúde que
contemplem toda as idades (crianças, jovens e adultos), bem como as diversidades de gênero, raça/cor, portadores de necessidades especiais, ao proporcionar um atendimento diferenciado com eqüidade, inclusão social, integração e resolutividade;

considerando que o traço ou a Doença Falciforme atinge parcela significativa da
população, o que ocasiona altos índices de morbimortalidade;

considerando que o diagnóstico e o tratamento precoces comprovadamente aumentam a
sobrevida e melhoram a qualidade de vida dos pacientes e familiares,

D E C R E T A :

Art. 1° - Fica instituída a Política Estadual de Atenção Integral às pessoas com Doença
Falciforme e outras Hemoglobinopatias, com o objetivo de identificar indivíduos com traço ou com a Doença Falciforme e oferecer assistência médica e psicossocial, aconselhamento genético não diretivo, medicamentos e imunobiológicos necessários.

Art. 2° - A Política será coordenada pela Secretaria da Saúde, sob a responsabilidade do
Departamento de Ações em Saúde.

Parágrafo único: Será constituído um Grupo de Trabalho - GT intersetorial,
nterdisciplinar, multidisciplinar e interinstitucional, integrado por representantes de órgãos e entidades governamentais e não-governamentais indicados pela Coordenação da Secretaria da Saúde.

Art. 3° - São atribuições da Secretaria da Saúde:

I - garantir a inclusão do quesito raça/cor e do quesito portadores de necessidades
especiais nos documentos de registro dos sistemas de informação em saúde;








II - assegurar, em conjunto com gestores municipais, a realização do teste de rastreamento neonatal para a Doença Falciforme (Teste do Pezinho) e outras Hemoglobinopatias, com livre consentimento do examinado e/ou responsável, de modo a facilitar o exame de eletroforese de hemoglobina no pré-natal, nos testes de triagem neonatal e em outras faixas etárias, quando houver indicação clínica;

III - garantir ações de profilaxia, antibioticoterapia e imunobiológicos, bem como outros
medicamentos necessários ao tratamento de pessoas com traço ou Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias;

IV - cadastrar as pessoas com a Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, bem
como mapear as instituições de referência em saúde e entidades representativas afins;

V - rastrear as pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, inclusive
nas Comunidades Remanescentes de Quilombos e nas Comunidades Indígenas;

VI - incluir os aspectos socioeconômicos e culturais das pessoas com a Doença
Falciforme como importantes fatores determinantes da morbidade e mortalidade causadas pela doença;

VII - capacitar as equipes de saúde sobre os sinais, sintomas e tratamento da Doença
Falciforme e outras Hemoglobinopatias;

VIII - desenvolver programas de orientação para a comunidade, com o objetivo de
esclarecer acerca dos sinais, sintomas e possíveis tratamentos da Doença Falciforme e de outras Hemoglobinopatias;

IX - defender o sigilo e a privacidade das pessoas portadoras da Doença Falciforme e de
outras Hemoglobinopatias.

Art. 4° - Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação, revogando-se as
disposições em contrário, em especial o Decreto n°
39.860, de 8 de dezembro de 1999.

PALÁCIO PIRATINI, em Porto Alegre, 19 de março de 2008.